出院到現在,第六天了

到現在情緒心情還是偶爾會內部失控...尤其是身體症狀在發作的時候。

 

 

最近常常內心問自己 難道我以後的人生就是這樣過了嗎?

 

 

我知道比重症肌無力還難過的病症還有很多,自己現在也並不是最痛苦的人

但心裡仍然會感到難受

畢竟從一個各方面都很正常的人,突然出現症狀,手腳無力,吞嚥及咀嚼都出現困難,偶爾呼吸也會急迫

有時候都會怕自己忽然無法呼吸,就這樣離開了

 

好懷念之前像正常人一樣的生活

人總是要失去過後才知道原本的美好,不過通常都來不及了

也許這是我自己應該要受的。

年輕不懂事,一直狂操身體,熬夜抽菸樣樣來,累積到現在一次爆發了

 

正因為失去了,才發現自己擁有的很多

 

這段時間發病,母親一直陪在我身邊幫我打氣加油

其實我知道她跟我一樣的焦慮徬徨

母親真的很堅強

在喪失意志想放給他爛的時候 她對我說:『沒關係 一定可以找到方法治療好起來的,媽跟你一起找』

遇到困難 她總是不肯放棄

 

我也有一群很好的朋友

如ㄟ在住院期間,常常跑來陪我,加油打氣,並且帶很多對身體有幫助的食物來

遠在恆春的淳ㄟ,也排了假回來看我

也只有跟他們在一起,在醫院的高緊繃高血壓才有辦法回到正常。

一些事後才知道的朋友,也都很關心我

我擁有的不多嗎? 在我現在認為 真的很多

 

以前正常人的生活,也許是經歷,讓我對這世界幾乎沒有所謂的掛心和牽絆

認為就算隨時離開人世,都無所謂

 

但現在,因為突然發現了自己非常重要的東西,無法放下

 

很懊悔以前總是不懂事,跟老媽處得不好,總是想要理性溝通跟公平的對待

弄得雙方總是怒火焦躁,沒結果

現在想想,她也六十好幾了,時間也沒剩多少

我知道母親為了這個家真的奉獻很多,不知道是不是巨蟹座的特性,讓她養成就算委屈也忍耐不說

 

這段時間,想了很多,也體悟很多

我真的很愛她

所以不想看到她傷心難過的樣子

不管這病有多難受,我都要堅持下去,再怎樣也要笑著面對她

絕對不能比她先走

 

這幾天在家服藥,不知道是不是藥效的關係,常常很焦慮的想東想西

再身體繼續更無力的狀況下去,可能連說話、吃東西都辦不到,最後呼吸肌無力,窒息而死

把自己搞得很不寧 想正面面對都覺得好難

不知道藥效是否也會影響到睡眠 這幾天都不太好入睡

昨天晚上症狀又出現,也許併著高血壓

四肢痠痛無力,肩頸僵硬,心悸,呼吸有點喘,聽聲音變很敏感,但是躺在床上不管怎樣都無法放鬆入睡

真的很想一頭撞暈(其實很想死。從小在累的時候聽到一些固定頻的聲音或是晃動的東西會想發狂)

一直用腹部呼吸調息調了一個多小時,身體才漸漸平緩下來。(過程中腦子真的閃過無數個自殺的畫面)

如果以後每天每次都是這樣過的話,不知道撐不撐得下去

 

如ㄟ跟我說過,她有幾個朋友也是得到這種病 但是現在都活得好好的 活蹦亂跳

我也希望自己能這樣

 

最近身體狀況一直差下去,運也不太好

母親找的師傅叫我一定要改名

原本的名字壓得我身體不好

改了之後情況會慢慢改善

其實 從以前我就很不喜歡自己的名字

所以我很支持改名這件事

 

為了改名換發證件 還是得拍照

肌無力最明顯的症狀就是眼皮會下垂

在我看到拍出來的照片,當下還是會有股憤怒,很想把照片燒掉

怎麼看眼睛都不一樣大小,怎麼看都不正常,不像正常人

但是仍然還是得要接受事實跟現狀

 

也許是淡漠太久 老天認為我不懂得珍惜自己所擁有的 才要我得這種病去讓我醒戒悔悟

我會默默的接受

很希望能有恢復正常的一天

 

                                               

                                                       想找個希望跟機會的人 留

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    shuan1102 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()